CDKL5 Georgia

About CDKL5 Georgia

CDKL5 Georgia – this is parent’s organization that has united 5 families with 5 amazing children, 1 boy and 4 girls.

Our organization was established in January 2019, and since that day, we have hope for our children’s future. We found, empowered and learned so much from each other. Before finding each other we all had to deal with so much problems alone.

But today we are optimistic. We are together and together we know more than alone.

We are better informed and know more details about our disease, treatment plans, clinical trials. We are becoming stronger, we are trying to raise awareness of the disorder in our country, to provide patients with access to various services or programs. We are with amazing doctors – Dr. Gia Melikishvili and his team.

Our goal is to raise awareness of CDKL5 deficiency disease and promoting a greater understanding in Georgia. Providing patients with access to various services, medical supplies or programs. Communication with different international organizations and share their experiences.

ორგანიზაციაა, რომელიც 5 ოჯახს აერთიანებს, ხუთ უსაყვარლეს ბავშვს, ერთ ბიჭსა და ოთხ გოგონას. ორგანიზაცია 2019 წლის იანვარში დაარსდაCDKL5-ის დეფიციტის დაავადების მქონე ბავშვების მშობლების მიერ.

ჩვენ ვიპოვეთ ერთმანეთი. ორგანზაციის შექმნამდე ვიცოდით, რომ გვქონდა CDKL5-ის  დეფიციტი  – მძიმე და ძნელად სამკურნალო დაავადება. მარტო გვიწევდა ამ დიდ პრობლემასთან ერთად ცხოვრება და უამრავ სირთულესთან გამკლავება.

დღეს იმედაიანად ვართ, რადგან ერთად  ვართ, უფრო მეტი ვიცით ჩვენი დაავადების, მისი გამოვლინებების, მსოფლიოში არსებული მკურნალობისა და კლინიკური კვლევების შესახებ. ვეხმარებით და ვაძლიერებთ ერთმანეთს,

ჩვენი მიზანია CDKL5 -ის დეფიციტის დაავადების შესახებ ცნობადობის გაზრდას ქვეყანაში, ვცდილობთ, CDKL5-ის  დეფიციტის  მქონე ბავშვებისთვის ხელმისაწვდომი გავხადოთ სხვადასხვა სამედიცინო სერვისი, მედიკამენტი თუ პროგრამა. ჩვენს გვერდით ქართველი ექიმების გუნდია, ჩვენი ნევროლოგის გია მელიქიშვილის ხელმძღვანელობით.

ჩვენ გვაქვს იმედი, რომ ერთად ვიპოვით CDKL5-ის  დეფიციტის დაავადების მკურნალობის გზებს. ჩვენ ყველას ერთად მომავლის იმედი გვაქს.

Centre of Excellence

Mediclub Georgia, 22 A, Tashkenti St, Tbilisi 0160,

Dr Gia Melikishvili, Child’s neurologist

Contact details

Font Awesome 5 Icons

Facebook

Downloads

Font Awesome 5 Icons

Guide to CDKL5

Videos